Brohede

Orkar inte skriva så mycket, men ville bara meddela läget.

Det är mycket förberedelser på gång nu. Imorgon ska Anton ha ett litet mini-barnkalas, 4 av hans vänner kommer och vi ska fika lite gott tillsammans. När Josef fyllde två hade vi ett megakalas med alla barn i rätt ålder som vi kände till (plus föräldrar!). Det kände vi inte riktigt för nu, ville ha en mindre och mysigare tillställning, det tror jag egentligen Anton uppskattar mer också.
Och så blir det så klart lite firning med familj och vänner på onsdag också, själva tvåårsdagen. Håll noga utkik i GP på onsdag, världens goaste unge kommer vara med!

Idag var vi på Toys Are Us och handlade presenter. Det är så roligt, vad jag saknat det!
Tycker det ska bli så mysigt att få fira vår lillkille. Samtidigt känner jag mig mer vemodig än på länge. Antagligen för att alla sådana här familjehappenings påminner så mycket om att en saknas. Hur skulle Josef firat sin lillebror? Han skulle antagligen gått upp med oss på morgonen och hjälpt till med att göra i ordning frukostbrickan. Och varit med i affären för att välja ut lämpliga presenter.

Idag är det precis två år sedan vi flyttade in i det här härliga huset i Solängen. Det var några intensiva dagar det! Flyttlasset gick på lördagen, och på söndagen packade vi upp ALLT och gjorde i ordning hemmet, för vi visste att på måndag morgon skulle vi in till sjukhuset och sätta igång förlossningen!
Jag kunde knappt hjälpa till med något av flyttandet, gick mest omkring och vaggade med min stora mage.
Jag såg ut så här ungefär vid den tiden:



Och mina fötter var så här jäääättesvullna:

Den 27 juli är ett speciellt datum för mig av två anledningar. För det första fyller min kära mamma år. För det andra så är det dagen som Josef opererades på Sahlgrenskas neurokirurg. 

Torsdagen den 22 juli, tre dagar efter vi hade lagts in på Östra för undersökningar så gjorde de en datortomografi (röntgen) på Josefs huvud, efter att de inte hade hittat några tecken på infektion. Ett par timmar senare kom det in två läkare till vårt rum nere på avdelningen. Jag minns så otroligt väl hur de lyfte undan våra kläder från stolarna för att kunna sätta sig där, och jag tänkte: Oj, nu är det allvar!
Den ena läkaren sa att de hittat något i Josefs huvud. Och att det är en tumör. Men man visste inte vilken sort eller hur elakartad den var. Jag bröt ihop och grät, men samtidigt så kom det faktiskt inte som en så stor chock som man kan tro. Jag visste att något var väldigt fel, och det här beskedet bekräftade bara vad jag kände innerst inne.
Senare lärde vi oss att känna igen det där; när två läkare kommer in och sätter sig så betyder det dåliga besked. När en läkare kommer in och står upp så är det ingen fara.

Plötsligt gick allt väldigt snabbt. Neurokirurgen hade redan tittat på bilderna, och operation var bokad på tisdagen, 5 dagar senare. Det akuta trycket i Josefs huvud minskades av kortison, och Josef började äta som vi inte sett honom göra på flera veckor. Det var härligt, då kunde man lite låtsas som att han var frisk igen...

Den helgen åkte vi till Borås djurpark. Visste inte vad framtiden innehöll, eller hur Josef skulle må tiden framöver, så ville passa på att göra något roligt ihop. Jag såg alla barn som sprang omkring och tänkte: undrar om det är någon mer än Josef här som har en jättetumör i huvudet...?
Där tog vi också en bild på Josef som blev ett av de finaste kort vi har på honom:



Tisdagen den 27 juli, (på min mammas 60-årsdag), idag för tre år sedan, opererades Josef i ungefär 8 timmar. Det är helt sjukt att lämna sitt barn till några okända människor, och veta att de ska borra och gräva i hans huvud!
Eftersom vi bodde så nära så åkte vi hem. Det var den första riktigt varma dagen den sommaren, och vi satt i trädgården och försökte spela spel. Det gick inget vidare... Sedan gick vi och köpte massa presenter till Josef. Bland annat den stora mjuka tigern som han döpte till  "Ingen fara".
Till slut ringde kirurgen och sa att det hade gått bra. Han hade fått bort allt synligt av tumören. Oj, vilken lättnad!
Efter det följde oroliga dygn med smärtor, kramper och röntgen igen. Men Josef återhämtades snabbt, och två dagar efter operationen kom vi för första gången till barnonkologen på Östra. Vi hade fått indikationer på att de trodde att tumören var godartad, och i så fall så var det inget mer som behövde göras, Josef skulle vara frisk. Så vi kände oss ganska lugna, och helt felplacerade där bland alla cancersjuka skalliga barn... Ibland är det bra att man inte vet allt som ligger i framtiden.







Oj, nu när jag tittade på de här bilderna, så kom jag plötsligt ihåg alla lukter och ljud. Kändes som att jag var där igen.

Vi har nu varit i stugan utanför Falkenberg sedan i lördags. Åkte hem tidigare än beräknat pga det usla vädret! Hjälp, vad ska man göra sådana här dagar?? Det är så oberäkneligt, med sol och skurar om vart annat hela tiden.

Anton har börjat göra så snygga meningar nu, med grammatiskt korrekt böjda ord. Så fascinerande att följa!
Har precis skickat in ett foto på honom till tidningen. Det är ju tvåårsdag snart.

Så närmar sig nya jobbiga datum igen. Vi har alla speciella minnesdatum från Josefs födelse, sjukdom och död under juni och juli! Det är så tråkigt att sommaren med all dess ljus, värme och blomsterprakt alltid kommer vara tyngd av dessa dagars allvar. Alla änglaföräldrar har vissa datum som är speciella resten av livet.

I år har hans dödsdag (2 juni) och födelsedag (4 juli) var så tunga att jag mest förnekat alla känslor, och inte orkat göra något särskilt med dem. Det kan då lätt uppfattas som att vi inte tycker de var lika jobbiga som förra året, men så är nog inte fallet.
Ibland önskar man bara inget hellre än att få leva som en vanlig familj, med vanliga små bekymmer. Då försöker man skjuta upp alla panikkänslor till en annan gång, och så njuter man av det man har. Det går att göra ett litet tag, men sedan växer sig ångestklumpen i bröstet större, och till slut måste man bara få ut sig alla känslor. Då måste man igen försöka förstå "aldrigheten". Visst, jag tror på ett liv efter detta, men ibland räcker bara inte det. Jag vill ha Josef här - NU!

Idag för tre år sedan (helt otroligt, vad händer med tiden!?), den 19 juli 2004 åkte jag och min mamma till barnakuten med Josef. Samuel var bortrest med "bröderna". Josef hade då kräkts i princip varje morgon sedan hans tvåårsdag. I början trodde vi att han samlade massa slem på natten pga en förkylning. Men sen behövde han också Alvedon för att vilja äta något. Ofta fick vi inte i honom någonting förrän sent på eftermiddagen. Det konstiga var att han blev alltid så pigg framåt em/kvällen igen. Vi gick till BVC, och sköterskan sa att så ska det inte vara, så då gick vi till vårdcentralen. Eftersom min pappa är glutenintolerant, trodde vi att det kunde vara det, så ett blodprov togs. Men medan vi väntade på det svaret fick Josef feber, och då tyckte läkaren på vårdcentralen att vi skulle åka in till Östra och barnakuten.

När vi kom dit så hade jag bestämt mig för att de inte bara skulle få skicka hem mig utan några svar. Jag visste att något var fel! Några dagar innan hade jag skrivit i min dagbok: "Idag åt inte Josef något förrän kl 17. Vad är det som händer?? Har inte kunnat sluta tänka på hjärntumör på hela dagen." Pratade då också om hjärntumör (som jag hade läst om i skolan, och visste att det kunde inbegripa t ex morgonkräkningar) med några i familjen, och de tyckte att jag var lite väl dramatisk.

Läkaren på akuten tog mig iallafall på allvar, och la in Josef på korttidsavdelningen, för att kunna observera honom och utifrån det försöka få fram någon orsak. De lutade då mest åt någon sorts hjärnhinneinflammation, men många vanliga infektioner kan ge morgonkräkningar hos barn, det är t ex vanligt vid urinvägsinfektioner, vilket därför också skulle utredas. Jag frågade om hjärntumör, men de sa att han är alldeles för frisk för det...

Idag kommer Samuel och Anton hem redan vid 13/14-tiden. Åh, vad jag ska pussa på min son! Och min man... Nu är det dags att städa; hemmet blir ofta lite stökigt när inte Samuel är hemma.

Nu börjar jag längta riktigt mycket efter Anton och Samuel också. Men det har varit några lugna och sköna dagar jag haft. Massor av tid att bara göra inget vettigt alls! Jag har läst och broderat mycket. Och tänkt på Josef och allt som hänt. Idag ska jag nog ta fram pärlorna lite. Imorgon kväll kommer grabbarna hem.

Hittade en fin målning av Donald Zolan. Josef och Jesus på himlens strand. En fantastisk bild!

Veckan i Sunne blev mycket lyckad och händelserik. Anton lekte med sin kusin hela tiden, utan några bråk av större mått. Papporna åkte till den nya skidtunneln i Torsby och åkte lite längd! Det är alltså en inomhusbana för längdskidor som är 1,3 km lång, och där inne är det -4 grader. Rätt häftig känsla att åka skidor mitt i juli. Det är svindyrt att gå in där men Barncancerföreningen bjöd på inträdet. Det gjorde de även in till den nya vattenparken som är byggd i Sunne. Så där var vi en gång, och vissa av oss två gånger.

Men det häftigaste var nog en halvtam räv som kom om kvällarna och tiggde mat. Den åt hamburgare och annat direkt ur handen på oss! En riktig naturupplevelse. Det blev även lite fiske, bärplockning, älgvisioner och solning. Vädret var bättre än hemma, och solen lyste på oss riktigt mycket de sista dagarna.

      

Men nu är jag hemma. Alldeles själv! Samuel och Anton drog igår iväg till stugan på Kållandsö. De ska vara där till torsdag. Så ska jag få lite ledig tid bara för mig själv. Igår var ju en härligt solig och varm dag så jag satt ute i badenbaden-stolen och gottade mig hela dagen. Läser en bok som heter "Rätt vist". Den är skriven av Karin Cedersjö, som är engagerad i den kristna rättviseföreningen Speak. Hon skriver enkelt men ändå så engagerande. Jag skulle vilja citera några bitar ur boken som tål att tänkas på.

"Vi svenskar lever långt över en hållbar konsumtionsnivå. Och när vi tänker kring konsumtion utgår vi ofta från att vi ska kunna fortsätta köpa i samma mängd som vi alltid gjort. En del tycker det är okej att köpa ekologiskt och Rättvisemärkt, så länge det inte är dyrare. Men om jorden ska överleva måste vi även dra ner på konsumtionen. Om man nu vill köpa exempelvis kaffe, kan man minska sitt kaffedrickande från fem till tre koppar om dagen. Då har man råd att köpa etiskt producerat kaffe. (...) När man minskar sin konsumtion får man också mer pengar att dela med sig av. Stöd gärna några organisationer som du har förtroende för i deras kamp för fattigdomsbekämpning och hållbar utveckling. (...)
På plats i affären, hur ska jag tänka? Här kan det vara bra att backa lite och bestämma sig innan du går till affären. Fundera kring hur dina val i affären kan påverka. Det kan sedan vara bra att fatta ett principiellt beslut, så har du gjort det lättare för dig när du väl står där vid hyllan.
De flesta har nog lärt sig att alltid gå efter det billigaste. Det kan vara svårt att tänka om. Konsumtionens paroll, att jag ska få så mycket som möjligt för pengarna, bygger inte den på en väldigt girig tanke? Jag ska roffa åt mig, det handlar om mig och mina pengar. Men vi glömmer lätt bort att det också handlar om de människor som arbetar med att förse oss mat, och om deras miljö.
Tänk dig att du dricker ditt morgonkaffe. I affären kan du välja på att köpa ett kaffe som bidrar till att människor får sina mänskliga rättigheter kränkta eller inte. Vilket kaffe smakar egentligen godast? Det är ett enkelt val. Visst, det är lite dyrare, men se det istället som att du bidrar till en rättvisare värld! Använd din konsumtion till att göra gott."

Jag har bestämt mig för att låta dessa principer påverka mitt liv, och mitt shoppande. Det känns väldigt bra. Visst kan det kännas hopplöst ibland. Men man får inte glömma bort att trots att en person inte kan förändra hela världen, kan mina val göra skillnad för en annan människa.
Läs mer på :   www.rattvisemarkt.se    www.speak.nu

Till sist vill jag avsluta med fina bilder på de två kusinerna:

Vilken vecka vi har haft! Nu när vi äntligen haft tid och ork att träffa lite vänner så har vi varit supersociala familjen. Anton lekte med olika barn varje dag hela veckan lång, han verkade uppskatta det. Fast en av dem verkar ha haft med sig en snuva till honom. Han har ju inte varit sjuk sedan vi tog ut honom ur dagis för drygt två månader sedan, så vi får väl klara en förkylning nu. Har därför inte sovit mycket i natt.

Idag ska vi dra upp till Värmlands skogar, närmare bestämt till Sunne. Där har Barncancerföreningen en liten gård med stugor som vi ska få utnyttja gratis en hel vecka. Vi har varit där tidigare med Josef, undert sportlovet precis när hans behandling var klar. Det var ingen höjdarvecka för mig, för då väntade vi Anton och jag mådde som mest illa!
Själva storstugan är en riktigt fullmatad sak, med TV-spel, mellan 100-200 videofilmer, golvvärme, öppen spis, bastu, fyrhjuliga motorcyklar, lekplats, fyllda lådor med godis i skåpen, etc etc. Vi ska vara där med Samuels äldsta syster med familj. Hennes son, Antons kusin, är bara 1,5 månader äldre än Anton och hans allra bästa kompis. Det ska bli en härlig vecka, hoppas bara att Anton inte blir jättedålig.
Vet inte om det finns internet där upp i stugan, dock. Så vi får se när den här sidan uppdateras igen. Håll ut, alla ni tappra som går in och läser här ibland.

Vi har precis köpt filmen Happy Feet. Den kan jag varmt rekommendera till alla, den är lika mycket för vuxna som för barn. Om man uppskattar skönt svängig musik och underbar sång så är den ett måste. Jag har redan beställt soundtracket! Anton vill bara se avsnitten när de sjunger och så ställer han sig mitt på golvet och dansar loss. När musiken är slut gråter han: Mera dansa!

Det har varit så roligt att se Anton med alla dessa människor vi träffat i veckan. Det har varit en del folk som vi inte ser så ofta, men han är inte särskilt blyg alls! Han vill visa saker så gott som direkt, och svarar på deras frågor med en gång. Han gillar verkligen människor, nya som gamla, det är härligt att se! Josef var ganska försiktig vad gäller andra barn, och höll sig helst på avstånd, så därför uppskattar jag extra mycket att se att Anton ger sig in i leken, oavsett ålder på lekkamraterna.

Vi börjar så smått planera inför hans tvåårsdag. Kommer inte att ha något stort barnkalas, bara de allra närmaste barnen, som Anton verkligen känner. Det tror jag att han uppskattar mest.

Imorgon skulle Josef fyllt fem år. Vilken stor kille vi skulle haft! Ibland försöker jag tänka mig hur han skulle varit, men det slutar jag med ganska snabbt. Jag blir bara frusterad av att det inte går.
Förra året hade vi ett kalas på födelsedagen, men det kände vi inte för i år. Ska bara träffa Josefs faddrar, kanske äta lite Josefmat ("superris" såklart), och sätta några ballonger vid graven.

Jag är enormt tacksam för att vi har Anton. Han är den som gör det värt att gå upp på morgonen. Och som gör att jag faktiskt skrattar (det riktiga skrattet som kommer ända nerifrån magen) varje dag. Men det var väldigt kluvna känslor när Josef dog, och Anton låg i magen. Jag ville inte ha den nya bebisen, jag ville bara ha Josef! När vi var på bårhuset och tittade till Josef, så önskade jag bara att han skulle bli varm igen och röra på lite sig. Då sparkade Anton till i magen...
För mig är det också overkligt att man faktiskt kan få flera barn som lever samtidigt, alltså syskon som får träffa varandra. Jag har lite svårt att tro att det nog kommer hända även oss en dag (neej, jag är inte gravid, men vi vill absolut ha fler barn någon gång).

Jag är helt opartiskt övertygad om att följande foton visar jordens just nu sötaste unge:

Åh, vad skönt det är att vara i Sverige! Igår när Anton hade somnat satte vi oss ute på tomten och njöt av den ljumma kvällen. Alla blommor doftade, fåglarna kvittrade och grannens såg brölade...

Nu följer en fortsättning på gårdagens inlägg om Josef.
Vår prins begravdes den 17 juni 2005. Vi ville att många skulle komma för att hedra Josefs minne, och det gjorde det! Kyrkan var full (ca 300 pers), det kändes bra att så många var där.

Vi gjorde i ordning allting inne i kyrkan och hämtade Josef. Kvinnan från blomsteraffären kom för att göra i ordning blommorna som skulle ligga uppe på kistan, och jag såg att tårarna rann nedför hennes kinder medan hon stod där och pysslade. När hon var färdig sa hon inget utan gav mig bara en lång kram innan hon gick. Det kändes helt rätt, och är en sådan sak som jag aldrig kommer glömma.
En gång precis när vi fått reda på att Josef inte skulle klara sig, mötte vi en kvinna från församlingen i Mölndals Centrum. Hon fick inte fram ett ord, utan bara grät och kramade oss. Sådana tillfällen är de bästa minnena för mig. Ord blir oftast lite platta, och det finns egentligen inget vettigt att säga i det läget.
Vi hade inte tänkt att möta folk i dörren, men så blev det så att vi hamnade i foajén, och någon kramade oss, och så bildades det en kö. Så vi blev kvar. Våra familjer blev lite nervösa att vi hamnat där mot vår vilja, men det kändes bra att stå där och ta emot alla kramar och omsorg.
Pastorn som talade under begravningen var helt fantastisk! Skratt och tårar blandades om varandra. Vi visade ett bildspel med massa foton från Josefs liv, medan alla fick gå fram och ta farväl.
Visst är det absurt att sitta på sin egen sons begravning. Det går inte ens att ta in hur fel det är. Men för mig är det en del av livet, och jag vet ännu inte hur det är att ha barn som faktiskt blir äldre och får leva kvar. Det känns lite overkligt att Anton högst troligt kommer bli stor en dag.





Vi ville att bara närmsta familjen skulle följa med till kyrkogården. Jag trodde att jag skulle reagera mer när kistan sänktes ner i jorden, men då kändes allt mest bara overkligt. Jag kunde inte på något sätt ta in vidden av vad som hände. Och tur är väl det...
Josefs farfar hade skrivit en dikt som han läste upp. Den är så bra, och uttrycker hur jag känner det så gott som varje dag:

Nu har Samuel kommit hem igen, det känns väldigt skönt. Men jag och Anton har haft några goa dagar ihop, han är ju bara för skön, vår lille kille. Pratar mer och mer nu, och säger de mest underbara saker!

Jag skrev ju aldrig så mycket om tiden precis efter Josefs död, och hans begravning, eftersom vi direkt drog iväg till Kanada dagen efter dödsdagen.
Vår älskade Karl Ivar Josef Brohede dog kl 01.55 på natten mellan onsdagen och torsdagen (1 och 2 juni 2005). Då bad vi personalen att ringa sjukhusprästen och han kom. Några sköterskor tvättade Josef och vi tog på honom kläder som vi tyckte var typiska Josef-kläder. En syn som etsat sig fast på min näthinna är när Samuel lyfter upp Josefs döda kropp för att personalen ska byta lakan. Han sitter med honom i knäet och gråter förtvivlat. Det var så overkligt och så fruktansvärt.
När vi tillbringat ett litet tag själva med Josef så ringde vi vår närmsta familj som kom in. Sedan höll prästen en liten andakt.
När våra familjer åkt igen satt vi och väntade på att en vaktmästare skulle komma och hämta kroppen, men det tog tid. Vi upplevde mycket starkt att Josef inte var där längre, han hade flyttat. Men hans kropp började redan förändras så på morgonen ville vi inte sitta kvar där, utan lämnade Josefs kropp i avdelningens vård för att åka hem. En läkare följde oss ner och en bit utanför sjukhuset, kanske för att se så att vi höll ihop, jag vet inte.
Barnonkologens personal var så fina och omsorgsfulla. När de tvättade Josef så smekte de honom lugnande som att han levde. Och många kom in för att viska hejdå i hans öra. De frågade också mig om vilka lakan vi ville att han skulle ligga i när de skulle byta, så otroligt hänsynsfullt!

När vi kom ut utanför sjukhuset så regnade det ett stilla vårregn, vilket passade bra. Även om änglarna måste varit glada för att fått Josef till sig, så grät ändå himlen med oss i vår stora förlust.
Vi åkte hem och sedan la vi oss och sov och sov och sov.
Det var viktigt för mig att direkt få upprätta en Josef-hylla med mycket bilder och ljus tända. Så vi åkte och handlade blommor, ramar och ljusstakar på Frölunda Torg. Det var en konstig känsla. Att gå där i alla affärer, varje gång jag pratade med en expedit tänkte jag: Tänk om du visste vad som hände inatt!

Jag har väldigt få minnesbilder av de närmaste dagarna efter Josefs död. Chocken gör att minnena blir suddiga och få. Men det som finns kvar mycket starkt är alla blommor och hälsningar som strömmade in. Det värmde något oerhört! Det kom blomsterbud flera gånger om dagen, och om vi tog oss ut på något ärende så väntade det alltid flera buketter på trappan när vi kom hem. Ett bud kom så ofta till oss att han frågade en bekant som han mötte utanför vad som hade hänt!
Vi satte upp alla hälsningar på väggen, och så gick vi och läste dem och luktade på alla blommorna.
Så här såg det ut hemma hos oss:

   

Vi åkte på olika besök med kurator, prästen och läkarna. När ett barn dör på barnonkologen så behöver man inte anlita en begravningsbyrå, utan prästen hjälper till med allt som behöver göras. Och man gör väldigt mycket själv, vilket är till stor hjälp för bearbetningen av vad som hänt. På onsdagen, nästan en vecka efter Josef dött åkte vi till bårhuset för att se honom. Vi ville inte det först, men prästen rekommenderade ändå ett besök, och sa att vi kunde ändra oss i sista stund om vi ville. Idag undrar jag varför jag inte åkte varje dag, för att iallafall få klappa hans kropp och smeka hans hår. Jag saknar det så fruktansvärt nu!!
Josef såg annorlunda ut, men det var ändå så fint att få se honom.
Dagarna efter fortsatte förberedelserna inför begravningen. Det är mycket som ska göras, men det kändes bra att få ta tag i så konkreta saker.

Måndagen den 13 juni 2005 var sista gången vi höll i vår älskade Josefs kropp. Då lade vi honom i kistan. Han bäddades ner i sina insektslakan och några leksaker fick också följa med. Prästen, vår gode vän pastor U som skulle ha hand om begravningen, och några ur närmsta familjen var med. Vi körde själva kistan till kyrkogårdens förvaringsrum.

 

Oj, det blev ett långt inlägg. Jag har storgråtit hela tiden medan jag skrivit. Det var skönt, men nu måste jag nog vila. Jag skriver om begravningen imorgon.