Onsdag 30 maj

Idag vet jag inte vad jag ska skriva. Eller vad jag ska tänka. Jag orkar inte tänka. Går omkring och känner mig sur och irriterad utan någon direkt anledning. Det har väl med årsdagen att göra antar jag.

Nu börjar folk fråga vad vi ska göra på lördag. Men vi har inget svar, för vi orkar inte tänka på den nu. Det får verkligen bli att ta dagen som den kommer. Känner vi för att göra något särskilt så gör vi det, annars inte. Så enkelt är det.

Jag vet att när den här ångestklumpen börjar växa så är det enda som hjälper att gråta. Så då är det dags att ta fram Josef-filmen (samlade videoklipp från Josefs liv), men ibland orkar man bara inte det ändå.

Tänk att det snart var två år sedan jag träffade Josef. Det känns...kluvet. När jag tänker tillbaka på sista tiden, så kan det lika gärna ha varit igår. Samtidigt känns det väldigt overkligt att vi haft en Josef överhuvudtaget! Några av våra vänner som förlorat barn (ungefär samtidigt som vi) säger att de fortfarande bara går och väntar på att barnet ska komma in genom dörren när som helst. Det gör inte jag. Det känns som jag helt har glömt hur det är att ha en nästan treåring i familjen. Det kommer kanske tillbaka när Anton blir så stor.

Både jag och Samuel är rätt frustrerade över att det är så svårt att komma ihåg vårt liv med Josef. Mycket har nog att göra med att allt byttes ut i samma veva i vårt liv. Josef försvann, strax efter det flyttade vi, sedan föddes Anton (som aldrig träffat Josef), och efter det flyttade även barnonkologen på Östra som varit vårt andra hem det senaste året. Lägenheten som vi bodde i med Josef har helt rivits ur och byggts om till kontor, det är riktigt riktigt jobbigt tycker jag, och jag har stora svårigheter med att vistas där nu.

Det känns som om Joseflivet var en dröm, en parentes. Nu har vi ett nytt liv, med ny bostad och nytt barn.

Därför är det så superviktigt att ni pratar om Josef med oss (särskilt ni som kände honom), så att vi kan minnas och få bekräftat att vi hade honom hos oss. Vi behöver även prata om hur fruktansvärt galet och fel allting blev i och med hans död, för det är fortfarande väldigt svårt att greppa vad vi varit med om.

En dag ska vi faktiskt träffa Josef igen, och ta igen all förlorad tid. Då ska han visa Anton runt och visa hur man spelar fotboll med änglarna. Och då säger kanske Anton: "Vänta nu, jag känner igen din röst. Sjöng inte du för mig när jag var jätteliten?"

Tisdag 29 maj

Nu är jag bara trött på alltihop. Jag vill inte att det ska vara årsdagen av Josefs död på lördag. Kan man inte bara låtsas som inget?? Antagligen inte, eftersom jag redan nu är väldigt känslomässigt påverkad av de här dagarnas allvar. Jag vet inte om jag bara vill låsa in mig och inte prata med någon, eller träffa mina närmaste och bara prata om Josef och hur pissigt det är att han inte är här.

Har också börjat oroa mig inför själva flygresan. Jag har aldrig älskat att flyga. En gång när Samuel och jag flög ner till Kos började jag gråta när vi satte oss i planet som skulle gå mellan Athen och Kos (vi flög reguljärt) för det var ett ruffigt gammalt propellerplan.
Tycker inte om att gå på toa i flygplan heller. Men det är nog ganska oundvikligt under de 8,5 timmarna som vi är uppe i luften mellan Frankfurt och Toronto.
När jag skulle åka hem från Kos, så fick jag åka själv, eftersom Samuel skulle stanna några extradagar och jobba (han var på konferens där.) Då var jag riktigt nervös, men hamnade mellan två unga brasilianska rättsdomare! De såg det som sin uppgift att underhålla mig hela flygresan och en av dem stod t o m utanför toadörren och pratade med mig när jag kissade (trots protester från min sida, vill jag tillägga...). Ja, det var en upplevelse.

Jag har iallafall bestämt mig för att inte göra hemtentan nu, utan satsa på omtentan i början av hösten. Jag höll på att bli galen av allt som cirkulerade runt i mitt huvud. Det känns som ett bra beslut, förhoppningsvis är jag lite mer utvilad i slutet av sommaren.

Här är några av bilderna som var i collaget jag fick av Anton på mors dag:

                       

Han är ju en sån vansinnig goding, min Anton, försök slå det om ni kan!


Måndag 28 maj

Igår var det mors dag! Jag blev firad med frukost på sängen, och Anton räckte mig ett paket och sa:  "tack tack". Det var en fantastisk present, ett collage av bilder på mig och Anton och lite akvarellmålningar som Anton hade gjort dagen innan med farmor (som är akvarellproffs).

Vår pingstgudstjänst gick som planerat, det kändes bra. Min mamma kom och passade Anton. Jag gav henne en egengjord hjärtebrosch. Sen kom också en klasskompis till mig som förra lördagen gifte sig med en från Samuels institution! (jag vet, en perfekt kombination, tycker vi, men inte så vanlig...)
De följde sedan med hem och det blev en mycket trevlig heldag ihop.

På kvällen "passade" vi också grannbarnen (10 och 12 år) medan föräldrarna var på bio. Det var lite annorlunda att få dem i säng, än att natta Anton!

Kan inte låta bli att tänka på min sista morsdag med Josef. Han hade börjat må rätt dåligt av tumörerna och orkade knappt röra sig pga kortisonet. Dagarna innan var jag (helt egoistiskt) nervös för att jag skulle få fira mammas dag utan min son. Men han var kvar, morsdag var ju på söndagen, och han dog natten mellan onsdagen och torsdagen veckan efter.
Det här är det sista kortet vi har på vår älskade Josef levande. Det är taget på just morsdag, och han sitter och pusslar sitt nya alfabetspussel. (Det var bara alfabetet som gällde på slutet, "fem myror.." gick konstant på TV:n. Han orkade inte titta till slut, men han sjöng alltid med i alfabetssången)

image12

Lördag 26 maj

Min positiva inställning höll sig inte längre än till i morse.

Jag hade blivit lovad sovmorgon, eftersom jag varit duktig och gått upp tidigt varje morgon den här veckan. Jag gillar inte att gå upp. Iallafall så vaknade jag vid halv åtta av att min käre son skriker som en polissirén. Jag ligger kvar och tänker att det nog går över snart, han brukar inte bara skrika så där. Men det gör det inte. Så jag går upp, och möts av Antons allra första raseriutbrott. Vi vet inte vad som gjort honom arg, och det vet nog inte han heller.

Josef var nästan exakt lika gammal när han fick ett av sina (mycket få) utbrott. Så nu blir jag kluven. Antingen så kan jag tänka att det verkar komma i den här åldern för våra söner, eller så kan jag tro att Josefs utbrott hade med tumören att göra, och därför bli orolig att Anton nu också är sjuk. Mina känslor har inte riktigt bestämt sig för vilken sida de ska välja ännu.

Det finns även andra saker med Anton som gör mig orolig. Han får väldigt ofta små febertoppar på kvällen (utan något annat symtom) och som är borta nästa morgon. Troligtvis har det med tänderna att göra eftersom det är rena popcornkastrullen i hans mun nu. Men sådana enkla bortförklaringar har man ju hört innan... Kan inte tro på dem till 100%, det ligger nog snarare runt 85.

En positiv sak är att jag äntligen känner mig lite nöjd med mitt hår. Samuels syster klippte det på Kållandsö, och sen har jag färgat det och gjort ljusa slingor.

Fredag 25 maj

Känner mig positiv idag. Fick hemtentan igår, och den ser inte så hemsk ut. Snart är det sommarlov, och om 9 dagar bär det av till Toronto.

Min man är snygg, smart och stark, Anton sötast i världen och säger helt underbara saker. Mina vänner är goa och omtänksamma, skolan är rolig och intressant etc etc.

Hoppas att denna känslan kan hålla i sig ett tag nu...


Här är Anton med sitt favoritintresse: småkryp. Han ääälskar dem! Allihop!


Torsdag 24 maj

Idag för två år sedan flyttade vi in på avd 305 igen. Josef blev ganska plötsligt dålig. Vi var på väg in till sjukhuset för att  kolla stygnen efter shunten, och då kräktes han inne på ICA Maxi. Sedan mådde han bra igen och väl inne på avdelningen åt han en rejäl frukost.
Efter det tittade vi lite på TV uppe på dagvården och plötsligt märkte jag att Josef blev alldeles tom i blicken. Han svarade inte när vi pratade med honom. Vi kallade på sköterskan, och hon sa att han hade sänkt medvetandegrad, och kallade på läkaren. Bara några minuter senare började han andas oregelbundet med långa uppehåll mellan tagen. Det var så overkligt, och gick så jättesnabbt, vi fattade ingenting. Skulle han dö nu, han åt ju precis frukost, vi skulle bara kolla stygnen...
Läkaren kom och sa att nu var slutet nära, nu kommer det nog bara gå utför. Vi fick ett rum nere på avdelningen och plötsligt började Josef krampa. Sköterskan som var med oss sa att nu är nog slutet här, så vi höll om honom och sa hur mycket vi älskade honom. Han fick kramplösande medicin och somnade. Två timmar senare vaknade han och sa att han ville åka hem! Snacka om att kastas mellan hopp och förtvivlan!!
Vi vågade inte riktigt åka hem den dagen, trots att Josef senare på eftermiddagen kom upp och körde bobbycar i korridoren. Vilken vansinnig dag!
Under de sista veckorna i hans liv fick Josef mycket höga doser kortison som höll nere svullnaden runt tumörerna. Detta gjorde att han åt i stora mängder och hans lilla kropp svällde upp.
De två bilderna nedanför är tagna med bara två veckors mellanrum:

image8

image9

(Ursäkta min rödmosighet - jag var höggravid med Anton, och ständigt kokhet!)

Älskade Josef, vi saknar dig så!

Onsdag 23 maj

Jag försöker att hela tiden gå och njuta av att ögonen är så mycket bättre, men hjälp, vad snabbt man glömmer! Tar redan min syn för given.

Imorgon får jag min hemtenta i fonetik. Den ska vara inne fredag 1 juni. Så nu kommer jag inte vara särskilt social de närmaste dagarna, bara så ni vet.

Jag har vid flera tillfällen den senaste tiden fått frågan hur jag tycker det är att träffa andra barn. Ska därför försöka att reda ut det här.
Barn som är yngre än Josef var innan han blev sjuk (yngre än två år) är helt ok, inga problem alls, bara roligt.
Men barn som är äldre än så, särskilt som fyller tre kan vara riktigt jobbigt, beroende på dagsformen. Jag reagerar ALLTID på ett barns ålder och jämför med Josef ("då var Josef sjuk, så gammal blev inte Josef etc"). Två syskon som är i Josefs och Antons åldrar är också lite känsligt.
Jag klarar inte av att höra föräldrar klaga på att det är jobbigt att ha flera barn. Jag förstår ju att det kan vara krävande, men klagandet får man ta inför någon annan än mig.

Samuel frågade mig igår kväll om jag känner mig olycklig. Jag fick tänka lite på det, men neej, det gör jag inte (för det mesta). Är glad för väldigt mycket i mitt liv; Samuel, Josef, Anton, vänner, familj, grannar etc. Jag kan stundtals känna mig väldigt ledsen för hur det blev, men "olycklig" tänker jag mer som en generell känsla, och det stadiet har jag nog lämnat.
 
På söndag ska jag, Samuel, svärfar och J ha hand om gudstjänsten igen. Det blir passande nog pingst-tema.  Idag intervjuades folk på stan som en förberedelse inför detta. Välkommen till pingstkyrkan i Mölndal kl 11 för att uppleva resultatet.

En härlig helg

Oj, vad snabbt tiden går när man har roligt!

Vi var på Kållandsö tors-sön och har mest träffat en hel massa folk hela tiden. Och jag uppskattade det verkligen. Det var en skön känsla. Har nämligen haft lite problem med att släktingar och vänner kommer och går som de vill där på Spiken, och om man inte är upplagd för småprat och spontana fikan med Samuels släkt så har man inget där att göra. Särskilt jobbigt har det varit de två senaste somrarna, då vi varit extra känsliga för folks ytlighet och småkäcka kommentarer.

Men den här helgen gick det jättebra! I och för sig träffade vi mest goda vänner. Fredagskvällen blev en riktig höjdare då vi och några vänner (som vi inte träffat på jäääättelänge) fixade barnvakt och drog in till Lidköping för att äta och umgås. Vi var till en början helt fnissiga av vår nyvunna frihet men efter ett tag kom ändå samtalen in på djupare nivåer. Alkohol, bibeln som Guds ofelbara ord, bönens makt och sorgen efter Josef var lite av det som avverkades. Tack kära vänner för en betydelsefull kväll, hoppas detta kan bli en tradition!

Stort tack också till S och T som fixade en fantastisk spa-kväll till oss på lördagkvällen. Deras lille prins låg (oss ovetande!) och sov i rummet bredvid, när jag och Samuel rusiga av det bubbliga, varma vattnet stämde upp i tvåstämmig skrålsång. Stackars föräldrarna som inte vågade gå och säga till oss; "de har ju så roligt nu...".

Anton bara pratar mer och mer och vissa saker som han säger låter extremt likt Josef. Det gör att nya minnen släpps fram, vilket är härligt. Tycker annars att jag minns alldeles för lite av Josef. Vårt liv med honom känns mest som en dröm.
I augusti fyller Anton två och då har han och Josef haft lika många födelsedagar här på jorden. Hoppas bara Anton får många många fler.

Oro i natten

Nu är Samuel ute och sover på någon ö i Vänern. Jag har inte hört något från honom, men får intala mig själv att allt är bra. Har blivit väldigt mycket mer orolig sen Josef blev sjuk. Den här känslan av att "det händer inte oss" fungerar ju lite som ett skydd som gör att man inte går under av oro inför allt som kan hända. Men det skyddet har till stor del försvunnit för oss. Vad som helst kan hända, när som helst.
Så när Samuel är en halvtimme sen från jobbet så är det nästan lika troligt för mig att han ligger svårt skadad på akuten som att han inte kom ifrån jobbet i tid.
Och om jag helt plötsligt får ont i magen så tänker jag inte: "oj, nu har jag ätit något konstigt", utan jag känner efter om jag hittar någon knöl. Det är klart att man blivit lite skadad av att lära känna alla dessa familjer på barnonkologen, där knölen (eller de mystiska symtomen) ju alltid var cancer.
Jag hoppas att detta mildras lite med tiden, för det är rätt tröttande.

Imorgon bitti åker vi uppåt landet, ut i skogen där inga datorer finns. Så nu kommer inte bloggen uppdateras förrän på måndag.

Ha en skön långhelg, och ta hand om varandra!


Dessa ljuvliga droppar

...som "inte ska intagas oralt utan administeras med ett lätt tryck in under nedre ögonlockskanten". Jag vaknade som en ny människa. Det är fortfarande lite rosa och svullet men stor skillnad från gårdagens katastrofnivå.

Skippade ändå föreläsningen idag, för läkaren sa igår att sådana infektioners läkningsprocess påverkas mycket av om man känner sig stressad. Så det blir till att vila sig frisk. Som tur är så är det Kristi Him i dagarna och vi ska upp till stugan på Kållandsö för att umgås med familj och vänner, och njuta av naturen. Samuel åker upp redan idag för att paddla kanot med sin kusin.

Idag för två år sen gick vi till Liseberg med Josef. Han orkade inte åka något men vi spelade på en massa hjul. När vi kom till Malaco-hjulet satt Josef i vagnen och skrek: "nummer två" om och om igen. Så vi tog nummer två, och Josef vann en godispåse! Så förra sommaren när vi var på Liseberg med Anton så spelade vi bara på ett hjul, gosedjurshjulet. Då tog vi såklart nummer två och vann en fin giraff! Det var ju Josefs förtjänst tyckte vi, så den fick bo hos honom på hans grav.

På tal om graven; så här såg den ut på ettårsdagen av Josefs död, den 2 juni 2006. Det var så vackert, överfyllt med blommor och hälsningar. Vår son är inte bortglömd!

image7

Nu närmar sig årsdagen igen med stormsteg. Helt omöjligt att i förväg veta hur det kommer att kännas. Förra året kände jag i princip ingenting tills själva dagen D då jag knappt kunde göra något utan att gråta.

I år kommer vi ha goda vänner med oss (Samuels "bröder" m familjer) och det känns bra och tryggt. Vi har ju ännu inte riktigt någon rutin på vad vi vill att dagen ska innehålla, men självklart blir det mat som Josef älskar hela dagen och många besök till graven. Kanske också en fika på Josefs sjukhus.
Det är både en sorglig och en bra dag. Bra för att det är Josefs dag, då minns vi honom extra mycket och gör hans favoritsaker. Sorglig för att man så smärtsamt påminns om vad vi kunde haft kvar, vad vi förlorat. Delar av mitt och Samuels hjärtan är i himlen, och vi kommer inte bli hela förrän vi är där.

Du är väntad!
Det finns en port vid tunnelns slut
En vacker port till friheten
där din längtan stillas
när du sluter barnet i din famn
Efter år av tomhet
blir du hel igen

                           Britt Fredriksson

Onda ögon

Idag skulle jag haft min muntliga redovisning. Jag gillar INTE muntliga redovisningar. Jag har ångest i flera dagar innan. Jätteonödigt, jag vet inte varför, det är aldrig så hemskt när jag väl står där framme. Nu hade jag kört med mental träning i en veckas tid: "vad är det värsta som kan hända, Linnéa?" Igår kväll gjorde jag också en snygg overhead att toppa det hela med.

Så vaknade jag imorse och kunde inte se. Det gick inte att öppna ögonen för ögonlocken var så svullna. När jag tvingade upp dem så såg jag blåsor på ögonvitan. Inte så bra, tänkte jag. Hade hållit uppe kämpaglöden länge men då bröt jag samman och grät: "jag kan inte stå där framme och redovisa utan att kunna öppna ögonen!!" Så vi åkte till ögonakuten istället.

Där efter vissa extremt obehagliga undersökningar konstaterades det att jag hade lyckats få en bakterieinfektion i hornhinnan, i båda ögonen. Det är bra att få en sån under kontroll innan det bildas sår, som sedan bildar ärr, som päverkar synen. Nu har jag fått droppar som ska hjälpa iallafall.

Så här ser jag ut nu

image6

Ursäkta suddigheten, men det ger också en känsla för hur jag ser på världen...

Så det blev ingen redovisning för min del. Hoppas det ordnar sig ändå. Orkar inte tänka på det nu.

En sjuk dag

Hjälp, vad jag mår dåligt! Mina ögon är så röda och svullna och onda, jag vill mest sova för att det är så jobbigt att vara vaken med dem. Sen känns det ju inte bättre av att ha 39,5 graders feber heller...

Samuel är nere och byter tak på stugan i Olofsbo. Anton är bortlånad till farmor och farfar, så jag är själv och då brukar jag alltid minnas Josef extra mycket och försöka förstå lite mer av vad som hände.
Det är en sak bland alla som jag har gemensamt med andra änglaföräldrar, ett enormt ökat behov av att få vara själv. Det är väl för att sorgearbetet kräver att tid och kraft avsättes, annars växer bara ångestklumpen i bröstet. Den ångestklumpen får man bara bort genom att gråta (eller möjligtvis genom att åka till Josefs avdelning och få höra sköterskorna berätta om sina minnen av Josef - vi åker alltid därifrån lite lättare om hjärtat).

Såg precis någon kriminalfilm på TV. Som vanligt var det en labil person med som hade förlorat ett barn. Otroligt, vilket populärt tema det är. Sedan Josef dog har jag upptäckt att det är med i så många filmer som man inte förväntar sig, t ex actionfilmer såsom Face Off och Minority Report. Då blir det extremt overkligt för mig, att det är något som jag verkligen har upplevt. 

För er som känner till Matilda så kan jag glatt meddela att hennes STORA DAG-kalas blev av, men flyttades till sjukhuset. Det finns en uppdatering nu på hennes "dummapricken"-sida (se länk till höger).

Nu är det snart dags för den stora melodifestivalen. Jag hoppas min man kommer hem så jag slipper se den i min ensamhet.

Snart åker vi!

Glömde skriva igår att den här bloggen också för ett tag kommer fungera som reseskildring när vi är i Toronto.

image4

Samuel var där och jobbade feb-apr 2003 och då hängde jag och Josef med. Då var det sviiinkallt och vi kunde knappt gå utanför dörren vissa dagar.

image5

Ändå blev jag lite småförälskad i den stora staden, och nu ska vi dit igen. Fast den här gången kommer det vara ett varmt och blommande Toronto som möter oss. Underbart! Vi ska vara där 3-24 juni, lagom lång tid för mig, som tyckte att två månader var lite länge förra gången. Jag vet, jag är extremt hemmakär...
Jag har inte riktigt kunnat längta till något sedan Josef dog, så nu är det så härligt att känna den känslan igen. Jag verkligen längtar tills vi åker!

Idag var jag och samtalade med en pastor inne i Smyrnakyrkan, Göteborg (en gammal bibelskolelärare till mig). Det kändes bra. Jag behöver någon som kan vara bollplank åt alla mina tvivel och grubblerier. Jag har inte kunnat läsa Bibeln sedan Josef dog, har bara irriterat mig på saker så fort jag försökt. Idag fick jag häva ur mig en del av mina tankar och fick lite att fundera på tillbaka. Mycket givande, och jag ser fram emot våra fortsatta träffar.

Var också i skolan på förmiddagen. Läser akustisk fonetik nu. Det är förvånansvärt intressant, men idag var det svårt att koncentrera sig pga dubbelsidig ögoninfektion (tack så mycket för den, Anton!).

Mitt första inlägg i bloggens värld

Så nu är det gjort. Efter att funderat ett bra tag så har jag startat en alldeles egen blogg.

Den främsta anledningen till att jag inte skulle göra det var att jag starkt misstänker att jag inte är så intressant. Men efter viss uppmuntran från vänner så insåg jag att det ändå kan leda till något gott; det är ofta skönt och välgörande att få skriva av sig lite. Så nu gör jag detta för min egen skull, och så får ni läsa det om ni känner för det.

Först och främst kommer jag skriva om min sorg och saknad efter Josef, och hur jag och min familj försöker leva vårt liv i skuggan av detta. Josef dog den 2 juni 2005 kl 01.55, det var en månad innan han skulle fylla tre år. Han var vår förstfödde, och en helt underbart speciell liten människa!

image1

Han blev sjuk på sin tvåårsdag, den 4 juli 2004, och det visade sig vara en elakartad hjärntumör.

Idag är en speciell dag! För två år sedan åkte vi in till sjukhuset med Josef som  hade börjat kräkas igen. De gjorde en datortomografi på honom, och jag kommer ihåg så väl hur sköterskan bad mig att flytta på mig litegrand så att hon kunde ha noggrann uppsikt över Josef hela tiden. Då förstod jag lite av hur allvarligt de misstänkte att det var.
Jag glömmer heller aldrig hur en läkare och en sköterska kom in i vårt rum och sa att de hittat fem nya tumörer, och att det troligtvis inte fanns något att göra. Jag bröt ihop, stampade i golvet och skrek ut gråt. sedan fick jag dåligt samvete för Josef låg där i sängen och tittade förundrat på mig, så jag tvingade mig till att lugna mig.
Det var verkligen en fruktansvärd dag, den 10 maj 2005.

En som också i allra högsta grad är värd att nämnas i mitt första inlägg är vår lillprins, Josefs lillebror Anton.
image2

Han föddes två månader efter Josefs död. Han är vår glädje och vårt hopp. Världens mest entusiastiske kille som ÄLSKAR småkryp! Honom kommer ni få läsa mycket mer om i den här bloggen, det kan jag lova.

Välkommen till min nya blogg!


RSS 2.0