Onsdag 30 januari 2008
Det blev en intensiv dag, och idag är vi alla tre rätt slut.
Dagen började bra med att Anton tyckte det var mycket spännande med att få Emla-salva (bedövning inför stick) på händerna och ena foten. Sen fick vi leka i väntan på att salvan skulle göra verkan. Han fick välling vid 4 på morgonen, och klagade aldrig på någon hunger förrän precis innan han skulle sövas.
Sen skulle ett blodkärl hittas för att sätta nål och det var en mindre rolig historia, tyckte Anton. De lyckades till slut hitta in i foten, men sen grät han ända tills han somnade. Jag tyckte det var riktigt obehagligt att se de typiska ögonen som blir när de sövs, för då kom så många minnen till mig. Allt påminde så om Josef. Samma ålder, samma kläder, samma småbilar som absolut måste följa med och samma kärlek.
Jag var inte särskilt orolig för att operationen inte skulle gå bra, utan det var bara för mycket tidigare erfarenhet som kom till mig igen.
Det tog ungefär en timme och sen fick vi komma till honom på uppvaket. Då såg han rätt sliten ut måste jag säga, med svullnad kring munnen och blod som rann ur mun, näsa och ena örat.
Operationen hade gått bra, den största överraskningen var väl att de ändå var tvungna att sätta rör i ena örat för där hade vätskan varit så tjock så det bildats långa slemtrådar. Kirurgen trodde inte att Anton hade hört mycket på det örat!
Det var en hel del barn där som var inne för liknande operation, men de som bara satte rör i öronen var uppe och sprang väldigt snabbt. Själva såret i trumhinnan känns ju inte så därifrån verkar inte Anton ha några problem. Värre var det med munnen/näsan. Han hade rejält ont och det kom massa blod och slem. Det tog lång tid innan han ville gå upp och röra sig igen, och han vägrade att äta isglass eller dricka saft. Det enda han gick med på var att suga på en klubba, så jag sprang till kiosken och köpte tre stycken i olika färger.
Nu går han på både Voltaren och Alvedon och har ändå ganska ont. Ibland vill han leka lite, men så efter ett tag blir han ledsen och säger att han mår dåligt. Vi var uppe flera gånger i natt och kollade på TV...
Otroligt skönt att ha det gjort iallafall och vi ser fram emot att uppleva de positiva konsekvenserna. Nu talar han ju värre än nånsin, och i natt skakade hela huset av hans snarkningar, men snart, snart, blir det bättre......
Särskilt till Ulle: vår ÖNH-kirurg sa att det är helt ok att bada med rör, bara helst undvika särskilt uppvärmda bäbispooler och turistpooler utomlands (de är riktiga bakteriehärdar). Vissa barn får en hel del infektioner av "vanliga" bad också, men de flesta klarar det bra. Och fetvadd hjälper inte nånting, det bara suger upp vattnet och för in det i örat. Så sa han, andra läkare säger säkert annorlunda, så brukar det vara i sjukvården enligt min erfarenhet. Till slut får man bara bestämma sig för vilka man vill lyssna på.
Måndag 28 januari 2008
Anton ska opereras kl 10.15 imorgon, så det innebär att han får ta välling senast kl 04.15 i natt. Det blir till att väcka honom då och ge honom en stor flaska.
Jag berättade för sköterskan som jag pratade med idag om det som vi varit med om med Josef, och att jag därför inte vet hur våra reaktioner på hela grejen kommer bli. Det verkade vara en väldigt snäll och mild person, och hon jobbar imorgon så hon lovade att ta hand om oss personligen.
Dagoperationsavdelningen (avd 320) ligger precis mitt emot avdelning 321 som är barnonkologens dagvård. Där i personalen finns många goda vänner till oss så vi kommer nog springa över dit en hel del.
Jag har förresten inte blivit av med min långvariga infektion utan blev dålig idag igen (förkyld med värk i hela kroppen). Hoppas jag inte blir sämre imorgon, för då kanske det inte är så lämpligt att vara med inne på sjukhuset.
Söndag 27 januari 2008
Fredag 25 januari 2008
Har glömt att skriva en viktig sak, insåg jag. Anton ska opereras redan nu på tisdag. Hurra, vad skönt det ska bli att få det ordnat!! Han snarkar som en hel gammal gubbe nu, och talet låter inte bra. Jag blir lite nervös för att han har lagt sig till med lite för mycket konstiga ljud som blir svåra att vänja sig av med sen. Då blir det logopedisk träning med morsan... Fast de flesta ljuden beror nog på den stora knölen han har bakom näsan, och försvinner förhoppningsvis med den.
Undrar hur han reagerar på sövningen. Josef mådde ju som en prins efteråt, inget illamående alls.
Anton verkar vara en noggrann och lite pedantisk liten kille. Alltså, visst kan han dra fram leksaker överallt, det är inga problem. Men han klarar däremot inte av att titta på någon liten fläck som blivit om han råkat spilla lite. Han kan inte fortsätta äta förrän någon torkat upp den. Så här lät det i morse (han är ju så skön med sina vuxna uttryck):
"Oj, jag spillde lite. Måste ha papper. (torkar upp den minimala fläcken) Så där ja, nu blev det bättre! Måste slänga pappret... (klättrar ner från stolen och slänger pappret i sopkorgen. Sen kan han fortsätta äta)"
Måltiderna kan ta lite tid ibland......
Imorgon ska jag vara ute på Lökeberg (konferenscenter på väg till Marstrand) hela dagen med Barncancerföreningens Göteborgsgrupp. Vi ska planera våren. Jag har ju som vanligt en hel massa idéer som cirklar runt i mitt huvud, ska nog ta upp några av dem.
Igår ringde Amelias fotograf. Han kommer för att plåta mig om drygt en vecka. Hm, jag gillar inte sånt sådär jättemycket, känner mig rätt obekväm framför kameran. Men det är skönt att Anton ska vara med, blir nog lite lättsammare bilder då. Artikeln kommer som sagt ut i mars/april.
För tre år sedan avslutades Josefs cellgiftsbehandling. Det var med blandade känslor som vi mötte vardagen igen. Så många sa till oss: "vad skönt att slippa det där stället nu!" Men vi tyckte om det stället (barnonkologen på Östra)! Vi tyckte om alla i personalen som blivit som en familj. Och på nåt sätt tyckte vi om cellgifterna med, eftersom de ju faktiskt skulle göra Josef frisk. Visst kräktes han, och tappade matlusten (och håret), men han var ändå förvånansvärt pigg under behandlingstiden. Sprang omkring i korridorerna med mamma eller pappa stressande efter med droppställningen.... Vilken hjälte! 
Under cellgiftsbehandlingen fick man McDonald´s-mat när man ville...
Josef nyvaknad efter en av alla hans sövningar. Han ville ha banan med en gång!
Måndag 21 januari 2008
"Inga nyheter är goda nyheter" brukar man ju säga, men jag vet inte om det stämmer i mitt fall. Det har varit en tuff tid, helt klart. Och när mina tankar och känslor går ner som djupast så får jag ingen lust att dela med mig. Får många små panikattacker rätt ofta, och oroar mig mycket inför en hel massa saker. Längtar efter känslan att livet funkar, att nåt går på rutin.
Jul och nyår förflöt med högst blandade känslor. Det var roligt att se Anton som njöt av julen och allt som hör den till. Han skrålade julsånger hela dagarna (mest "sockerbagaren") och beundrade sååå vår fina gran. Den var faktiskt väldigt fin, nog den bästa vi haft.
Julafton kunde under omständigheterna inte varit bättre. Den firades med makens familj, och Anton var som vanligt överlycklig att få umgås med sin jämnårige kusin.
Självklart så fattades Josef hos oss. Tänk att vi skulle haft en så stor kille, fem och ett halvt år. Han skulle nog verkligen sett fram emot julafton i år. Jag funderar mycket på hur livet skulle varit, och jag har insett att jag nog iallafall tänker mig att Josef åldras. Nu närmar sig ju Anton 2,5 och Josef var inte mycket mer än det när han dog. Men i mitt huvud är han ändå hela tiden 3 år äldre än sin lillebror.
Anton är mitt i "the Terrible Twos" som det så passande heter på engelska. Alltså trotsåldern. Han testar allt möjligt och ibland hamnar vi bara fel och bråkar om allt och inget. Då måste vi ta time-out, och "kamas lite", vilket innebär att han sitter i mitt knä vänd mot mig och vi bara sitter tysta och jag stryker honom över ryggen. Ibland kan vi sitta så i många minuter och det är verkligen viktiga stunder.
Nu på sistone har det slagit mig ett flertal gånger hur stor han börjar bli. Kanske för att han pratar med så vuxna meningar ibland. Och för att han klarar så mycket själv. Och så inser jag: hjälp, han kommer faktiskt bli större! Och då kan jag bli lite rädd, för jag vet inte hur man tar hand om sån halvstora killar.
De senaste månaderna har Samuel jobbat dag som natt med sin avhandling, som lämnades in för tryckning IDAG. Äntligen!! Det har varit en enormt krävande tid. Jag har börjat skolan igen, samt haft hand om Anton så gott som konstant. Jag är så trött att jag ofta bara vill ge upp, men samtidigt ville jag inte beklaga mig inför Samuel utan har försökt att stötta honom så gott jag kunnat.
Om en månad blir det disputation. Jag är så stolt! Tror att jag ska börja kalla honom "Doktor Brohede"...
Ja, jag har alltså börjat skolan igen. Tja, vad ska jag säga om det. Ibland får jag ångest och tror att jag aldrig kommer ta examen. Och ibland känns det rätt lugnt, och jag tycker det är roligt. Har fått väldigt svårt att sätta ord på mina känslor på sistone. Det kanske beror på att de allihop för tillfället ligger i en liten hög och inte vill komma fram. Mitt sinnesläge pendlar ofta mellan småpanik och tomhet.
Min psykolog säger att det är en depression, och om jag ska bli av med den måste jag gå tillbaka till det som har varit för jobbigt och leva igenom känslorna ordentligt. Min hjärna kunde uppenbarligen inte hantera Josefs död utan stängde av de djupaste känslorna (både glädje och sorg) för att orka vidare.
En sak som iallafall gläder mig en hel del är att det fortsatt att komma in beställningar på mina smycken. Det är roligt att de uppskattas, och bra terapi för mig att sitta och pärla. Mitt mål är att ha hempartyn under våren, men då måste jag först bygga upp ett lager som jag kan visa upp.
Känns väldigt roligt att nästa inbetalning till Barncancerföreningen kommer bli en rejäl summa.
Slutligen vill jag visa några bilder från julafton. Fotograf: David Holmström
